Der 29. Februar ist der Welttag für seltene Krankheiten. In der EU leben bis zu 36 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Victor, ein neunjähriger Junge aus Bukarest, Rumänien, ist einer von ihnen. Er wurde mit einer seltenen Erkrankung geboren, die als Coffin-Lowry-Syndrom bekannt ist. Es dauerte drei Jahre und Tests in sechs Ländern, um die Ursache von Victors schweren psychomotorischen Verzögerungen zu identifizieren: eine kleine Mutation in einem seiner Gene.
Seit mehr als 20 Jahren hat die EU die Bekämpfung seltener Krankheiten zu einer Priorität gemacht. Unser Ziel ist es, die Diagnose und Behandlung von Patienten durch Zusammenarbeit und Bündelung von Ressourcen zu verbessern. Unsere 24 europäischen Referenznetzwerke vereinen Ärzte und spezialisierte Gesundheitsdienstleister aus 1600 spezialisierten Zentren in 382 Krankenhäusern in der gesamten EU und Norwegen. Sie gewährleisten den Zugang zu Wissen, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten. Die Bündelung von Ressourcen und gemeinsamen Maßnahmen auf EU-Ebene ist besonders wichtig:
- In den kommenden Jahren werden wir mehr als 77 Millionen Euro investieren, um diese Netzwerke zu konsolidieren und zu verbessern.
- Um diese Netze besser in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren, stellen wir in den nächsten drei Jahren über 18 Mio. EUR für neue gemeinsame Aktionen zur Verfügung, zu denen auch die Ukraine gehören wird.
- Im Rahmen der neuen Europäischen Partnerschaft für seltene Krankheiten stellen wir 100 Millionen Euro für die Entwicklung von Diagnostik und Behandlungen bereit.
- Die Reform des EU- Arzneimittelrechts wird Investitionen in Arzneimittel für unterversorgte Gebiete seltener Krankheiten weiter fördern.
- Der Europäische Raum für Gesundheitsdaten wird digitale Gesundheitsdaten besser verfügbar machen und Patienten mit seltenen Krankheiten zugute kommen.
- Wir werden die Europäische Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten weiterentwickeln. Die Plattform sammelt Daten für Hunderte von Registern für seltene Krankheiten, die in der gesamten EU existieren, so dass diese Daten verfügbar und durchsuchbar sind.
Das Victor-Syndrom ist eine der mehr als 6000 seltenen Krankheiten in der EU. Die meisten von ihnen haben keine Heilung. Während eine seltene Krankheit nur eine Handvoll Patienten betreffen kann, kann eine andere bis zu 250000 berühren. Rund 80 % der seltenen Krankheiten sind genetischen Ursprungs und die meisten beginnen in der Kindheit. Jeder hat das Recht auf eine rechtzeitige Diagnose sowie auf eine erschwingliche Behandlung und Pflege. Wir bleiben entschlossen, niemanden zurückzulassen, egal wo er lebt, egal wo seine Krankheit isQt.
Quelle: Europaeische Kommission (Generaldirektion Kommunikation)
